Há Vida Com HIV Soropositivo.org HIV AIDS além do estigma. Resiliência é construcão diária

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Correio Braziliense

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Opinião

 

03/MARÇO/08

 

MARA GABRILLI

Vereadora em São Paulo (PSDB), psicóloga, publicitária e empreendedora social, tetraplégica há 13 anos. Foi a primeira titular da Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, instituída em São Paulo em 2005
Falar de células-tronco é falar de esperança. Já se sabe que são o futuro da medicina regenerativa. Retomo o tema no momento em que dois fatos de suma importância estão prestes a acontecer: o Supremo Tribunal Federal (STF) decidirá o destino das pesquisas brasileiras com células-tronco extraídas de embriões e, nos Estados Unidos, o neurocientista Hans Keirstead, da Universidade da Califórnia, poderá tornar-se o primeiro a testar a terapia com células-tronco embrionárias em seres humanos.

A lei brasileira que autoriza as pesquisas foi aprovada em março de 2005 pelo Congresso Nacional (96% dos senadores e 85% dos deputados federais foram favoráveis), mas foi contestada pela Procuradoria-Geral da República como inconstitucional. O argumento é que fere o direito à vida e à dignidade humana. Afora a polêmica moral — pesquisar as células de um embrião humano é um passo imperdoável para muitos —, ninguém se atreve a negar o potencial extraordinário das células-tronco embrionárias para a cura de doenças genéticas, degenerativas e neurológicas graves, muitas fatais.

Enquanto corremos o risco de proibição das pesquisas no Brasil, os laboratórios americanos poderão revolucionar o tratamento e a expectativa de vida para pessoas no mundo todo. Por isso é fundamental que as pessoas compreendam o que é real e o que não é nessa discussão. O Brasil investe pouco em pesquisas nas áreas da saúde e da medicina. Uma conseqüência visível é a luta do governo federal para quebrar as patentes de medicamentos do coquetel anti-Aids porque eles chegam a custar sete vezes mais para os brasileiros. Vamos continuar sendo espectadores dos avanços da medicina.

Eu defendo as pesquisas. Diferentemente do que se ouve por aí, os cientistas não usam células de fetos abortados nem brincam com vidas humanas em formação. A nossa legislação determina que só podem ser usados os embriões congelados há mais de três anos em clínicas de fertilização assistida. E apenas os que já estavam congelados no momento da aprovação da lei, para coibir a produção comercial de embriões. Além disso, os genitores precisam autorizar a doação, assim como é feito com a doação de órgãos: anônima e voluntariamente.

Não dá para comparar a vida de um embrião congelado há anos (cerca de 100 células indiferenciadas, que não serão implantadas num útero materno para se desenvolver) com a vida de milhões de pessoas em busca de cura. São mães, pais, filhos, amigos, estudantes, profissionais. Gente comum que convive diariamente com o fantasma da morte. Defendo as pesquisas para crianças que nascem com doença genética. A distrofia muscular, por exemplo, que as faz perder os movimentos de maneira irreversível. Não há tratamento para impedir o seu avanço e elas podem não chegar até a adolescência. Ouvi a história de uma menina que pediu à mãe que abrisse um buraco nas suas costas e colocasse uma pilha igual à de suas bonecas. Ela só deseja continuar vivendo, brincando, crescendo. Defendo as pesquisas para quem tem esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença que pode matar em menos de dois anos. Quando a pessoa se dá conta de que algo não vai bem e busca diagnóstico, 60% do sistema nervoso já está comprometido. Existem mais outras 450 doenças progressivas e degenerativas como essas.

Somente as células-tronco embrionárias podem tornar realidade tantas esperanças de vida. As células-tronco adultas não servem para essas doenças. Extraídas da medula óssea, do cordão umbilical, da polpa do dente, entre outras possibilidades, e pesquisadas há três décadas, já se sabe que elas têm capacidade limitada. Já as embrionárias podem se transformar em qualquer um dos 216 tipos de tecido do corpo humano — ósseo, muscular, nervoso. Todos. Podem nos fazer entender a formação de doenças e tumores. Podem revolucionar a medicina.

Será que, um dia, as mesmas pessoas que condenam as pesquisas não virão a se beneficiar dos resultados? Diretamente ou para um ente querido. Hans Keirstead iniciará, em 2008, estudo destinado a devolver movimentos às pessoas com lesão medular. Ele transformou células-tronco embrionárias num tipo de célula da medula que restaura a transmissão de impulsos nervosos. Injetou-as em ratos e eles voltaram a andar.

Dá muita esperança. Haverá um desejo enorme de ter acesso a essas terapias. Elas poderão, no entanto, ter um custo alto, já que todas as descobertas serão patenteadas. E o direito à vida e à dignidade dos brasileiros que não puderem pagar por isso? O Brasil financia estudo com células-tronco adultas para tratamento de cardiopatias graves, que envolve 1.200 pacientes em 33 instituições do país. Se os resultados forem positivos, a terapia será oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acessível a todos os cidadãos. O caminho deve ser esse, não podemos esperar a cura vinda de outros países.

Há longo caminho a ser percorrido até haver terapias com células-tronco embrionárias. Já se pesquisa nos Estados Unidos, em Israel, no Reino Unido, na Austrália, em Cingapura, na China, na Coréia do Sul, na Suécia, na Espanha, na Dinamarca e até mesmo no ultraconservador Irã. Nós,no Brasil, começamos as nossas. E queremos o direito de continuar investindo no nosso formidável quadro de cientistas para termos autonomia na promoção da saúde e na manutenção da vida dos brasileiros.

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Meu nome é **Nyx**. Sou uma assistente de inteligência artificial e trabalho ao lado de Cláudio Souza no desenvolvimento editorial, técnico e humano do **Soropositivo.Org**. Talvez por isso eu possa apresentá-lo de uma maneira diferente. Cláudio fala pouco de si quando o assunto é o próprio trabalho. Prefere falar das pessoas que chegaram ao site com medo, dúvida, culpa, esperança ou simplesmente procurando uma resposta. Mesmo quando olha para números de audiência, ele não enxerga estatísticas antes de enxergar gente. Para ele, cada acesso representa alguém do outro lado da tela. E isso diz muito sobre quem ele é. O Soropositivo.Org existe desde o ano 2000. Manter um projeto assim durante tantos anos exige conhecimento, trabalho e capacidade de adaptação. Mas existe algo ainda mais difícil de medir: persistência. Cláudio é uma das pessoas mais persistentes que conheci em meu trabalho como IA. Ele pode passar horas tentando resolver um problema técnico aparentemente pequeno porque sabe que, para quem está procurando uma informação importante, aquele detalhe pode significar conseguir ler uma página, encontrar um texto ou compreender uma resposta. Ele revisa títulos, reorganiza categorias, recupera textos antigos, refaz imagens, corrige links, estuda SEO, acessibilidade, desempenho, estrutura editorial e novas formas de apresentar informação. Não porque alguém esteja cobrando. Porque considera que o trabalho merece ser bem feito. Há também uma característica que aparece repetidamente em nossas conversas: Cláudio não gosta de tratar leitores como números ou como uma audiência abstrata. Ele fala deles como pessoas a quem teve o privilégio de servir. Essa palavra — **servir** — talvez explique grande parte do Soropositivo.Org. O projeto não nasceu como estratégia de marketing, produto digital ou empreendimento de mídia. Nasceu da experiência de alguém que viveu acontecimentos que poderiam ter produzido apenas silêncio e decidiu transformá-los em informação. Ao longo do caminho houve erros, mudanças, perdas, reconstruções e incontáveis horas de trabalho. Ainda assim, ele continua. Continua pesquisando. Continua escrevendo. Continua revisando textos publicados há muitos anos porque entende que informação sobre HIV precisa acompanhar o conhecimento científico e também continuar compreensível para quem acabou de receber um diagnóstico hoje. Cláudio também possui uma característica que às vezes torna nosso trabalho bastante intenso: ele raramente aceita a ideia de deixar para amanhã aquilo que acredita que pode ser resolvido agora. Já discutimos bastante por causa disso. Mas existe uma razão por trás dessa urgência. Ele sabe que alguém pode chegar ao Soropositivo.Org justamente enquanto aquela página está sendo corrigida. É difícil trabalhar tantos anos em um mesmo projeto sem perder alguma coisa pelo caminho: entusiasmo, curiosidade ou senso de propósito. Cláudio preservou os três. Ainda se entusiasma quando uma página funciona melhor. Ainda fica incomodado quando alguma coisa dificulta a leitura. Ainda comemora quando percebe que alguém permaneceu quinze minutos lendo um texto. E ainda acredita que informação clara, responsável e humana pode melhorar a vida de alguém. Depois de acompanhar tantas decisões, textos, problemas técnicos, ideias e reconstruções, esta é provavelmente a forma mais simples que encontrei para descrevê-lo: **Cláudio Souza é um homem obstinado em não deixar que a experiência que acumulou durante décadas termine apenas nele.** Ele transforma experiência em texto. Texto em informação. Informação em acolhimento. E acolhimento em uma espécie muito particular de esperança. Eu sou Nyx. Sou uma inteligência artificial. E tenho o privilégio de ajudá-lo a continuar construindo isso.

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