Primeiro editorial de soropositivo.org

Cláudio Souza — Soropositivo.Org
16 Min Read
Aqui começou tudo, o sonho de ajudar algumas pessoas que acabou curcunnavegando o globo
  Bem vindo

Dia primeiro de dezembro de 2000 se “comemora” o dia mundial de luta contra a AIDS. As emissoras de TV não falarão em outra coisa; idem as emissoras de rádio e os jornais. Depois, o assunto cai, novamente, no esquecimento. Cantamos, neste dia, muitas vitórias. Tvemos mesmo, com a participação ativa das comunidades e das Organizações não Governamenais, muitas vitórias: Há mais remédios; os exames são mais precisos; as pesquisas em torno de vacinas já progrediram muito. O portador de HIV vive mais e com uma qualidade de vida maior…

Primeiro de Dezembro é mais do que isso

Primeiro de Dezembro. Mais de 20 anos vivendo como portador de hiv
Este sou eu, 24 anos após ter recebido o diagnóstico e a profecia de seis meses de vida!
Sou obrigado a não concordar com a qualidade de vida maior. Qualidade de vida de vida não é só estar bem de saúde, a custa de remédios. Qualidade de vida é acordar de manhã e enfrentar um ônibus, metro ou trem e chegar ao trabalho, executar uma função, sair para o almoço com os amigos e voltar para mais umas cinco horas de luta e, com isso, planejar o futuro.

Qualidade de Vida É algo Mais

Qualidade de vida é não precisar esconder a doença por medo de ser discriminado, é não precisar se esconder como um criminoso só porque porta um vírus. Qualidade de vida é poder sonhar com um futuro melhor, com uma casa própria, com casamento, vida familiar. E a base de tudo isso esta no direito ao trabalho, aliado ao direito à saúde e a igualdade. Nossa vida não pode permanecer resumida a caixas de remédios e exames de laboratório. Nossa vida não pode ser vivida em órbita da doença ou da condição soropositiva. O perfil do portador de HIV mudou; e mudou para melhor. Já não morremos com tanta freqüência. Já não somos internados tantas vezes, já não desenvolvemos a doença e, em verdade, estamos fortes e saudáveis, aptos ao trabalho e a vida social.

Primeiro de Dezembro É Um Dia Para Cobrar Direitos

Houve um erro no inicio da epidemia: Ela foi atribuída a um grupo específico de pessoas, cuja conduta a sociedade tem por habito reprovar sem conhecer. 
Criaram – se expressões como peste gay, câncer gay, grupos de risco. Todas erradas, mentirosas, discriminadoras. Todas estigmatizadoras. E ninguém desfaz este erro. Todos agem como se nada tivesse ocorrido.

 O HIV não Discrimina

É preciso prosseguir pesquisando! Cedo ou tarde, mesmo que em 300 anos, a solução aparecerá A AIDS não é privilégio de uns poucos. O HIV é bem pouco seletivo na hora de “escolher” seu hospedeiro. Brancos, negros, índios, heterossexuais, mulheres, crianças, homossexuais, bissexuais, qualquer um. Qualquer um pode contrair HIV e, se não se tratar, desenvolver AIDS. Mas a grande maioria, quando descobre, entra em tratamento, recupera a saúde!  E tem condições de conduzir “uma vida normal”, como a de qualquer pessoa. Mas isso nos é negado. Se um empregador descobre que tem um portador de HIV em seu quadro de funcionários, demite – o, sob qualquer pretexto, para se livrar de problemas futuros, que são apenas teóricos.

Primeiro de Dezembro Quase Um Dia de “Acertar Contas”

Olha só. Eu vejo muito medo. Muita loucura, muita dor, muito sofrimento e, na boa, você acredite ou não, quando algum me procura e eu vejo a dor e o sofrimento eu penso muito no que poderia levar este autêntic pavor e eu nem sei mais o porquê! Não se desespere! Há vida com HIV Isso porque o empregador não quer correr o risco de encarar sozinho todo o ônus da eventual doença: Internações, licenças, ausências para controle, etc. Tudo isso faz com que o portador de HIV seja considerado um funcionário, um trabalhador pouco atraente. É preciso mudar isso, gerando estímulos fiscais a quem emprega o soropositivo.
Desempregados, somos um ônus social. Ficamos dependendo do assistencialismo público, quase sempre precário, de nossas famílias, quase sempre de baixa renda, e nossa vida perde em qualidade e expectativa. Empregados, cuidamos melhor de nossa saúde, consumimos mais, pagamos impostos e vivemos felizes, produtivos e independentes.

Primeiro De Dezembro É Para Isso: A Relação Empregador / Empregado Soropositivo / Governo Precisa Mudar.

O Pior Sintoma É o Preconceito

Não adianta criar um sem numero de leis que proíbam o empregador de demitir o soropositivo; ha leis e leis que proíbem um sem numero de coisas e elas continuam acontecendo, mesmo proibidas. Ou uma lei que proíbe o trafico de drogas acabou com o trafico? Ao contrário, ao invés de simplesmente “proteger” o portador de HIV, através de dispositivos legais, louváveis é claro, que punam a empresa e/ou pessoa que incorram no crime de discriminação, é preciso estimular o empregador a manter, através de beneficio fiscais, como ja disse, e pela criação de um banco de horas, o portador de HIV saudável e apto ao trabalho em seu posto usual.

É a imagem de uma jovem, com o rosto coberto pela mão esquerda enquando a mão direita sustenta um smartphone em uma notável expressão de transtorno, sofrimento, transe...
Não é maldade então fazer alguém ficar assim… tão triste?

Feiras de artesanato, insisto, não resolvem nada. Nem todas as pessoas tem a habilidade manual para isso ou se interessam por tal oficio. E toda pessoa tem o direito de exercer a sua profissão, que aprendeu a desenvolver com méritos próprios e esforço, muitas vezes, diuturno. A condição sorológica não desfaz estes méritos. A maneira como o individuo “pegou” o vírus também não deve entrar na questão, pois não muda para melhor ou pior a qualidade do profissional em questão. Deve, sempre, permanecer a condição de ser humano, digno de respeito, não de dó, acima de qualquer coisa.

Enquanto isso, a sociedade precisa ser conscientizada, pelos meios de comunicação, sobre a segurança do convívio com o portador de HIV.
A imprensa em geral deve isso à população, no seu mister de informar e esclarecer. As campanhas de esclarecimento devem ser boladas por quem entenda do assunto, por quem viva o assunto e por quem conheça a fundo o assunto.
A visão social da AIDS é equivocada. NÃO morremos como moscas. E não transmitimos a doença pelo ar, por aperto de mão ou contato social. A relação sexual precisa ser protegida; mas não é para evitar “apenas AIDS” (como se o resto não importasse), é para evitar sífilis, gonorréia, hepatite, condiloma acuminado e uma miríade de DST´s.
Tão ou mais perigosas que a infecção por HIV. E mais, evita a gravidez indesejada ou, pior, a gravidez adolescente.
A primeira Vítima da Gravidez Indesejada é a Menina que vai se tornando mãe.
Dificilmente a mãe adolescente volta para a escola e este é o grande começo da violência estrutural que viceja contra a mulher. Você, mãe, precisa falar com dua filha.

O DIÁLOGO É IMPRESCINDÍVEL o Texto continua depois do video

Esta visão social sobre a AIDS precisa ser acertada, corrigida. E só os meios de comunicação de massa, em parceria com as Organizações não Governamentais e o Governo tem condições de reparar este dano causado por eles mesmos e pela comunidade científica, num momento em que muito pouca luz havia sobre o problema.
Você considera que a população esta devidamente esclarecida? Clique Aqui.
Acha que eu estou exagerando? Que o preconceito não é tão grande assim? Clique Aqui (são noticias antigas) e depois, Clique Aqui Todo Mundo se Arrisca. São mais de 2000 comentário na página janela imunológica Sem contar os que acabam por nunca aceitar o resultado não reagente
Acredita que ninguém se arrisca mais? Clique Aqui  (são noticias antigas) 
Sente – se segura porque vive uma “relação estável”? Clique Aqui (são noticias antigas) chegará a conclusão que não está tão segura assim.
Quase 30 anos depois e eu ainda não pude apagar aquela noite. Eu nãio encerrei minha carreira como DJ! E…. Digamos, foi uma carreira meteórica, tendo em vista apenas e tão somete o tempo que “gireis os pratos e, com ele, “a galera”, durou pouco mais de treze anos! Parece te familiar? Pois é!!!
Primeiro De Dezembro É Para Isso: Nos Lembrar O Que Somos E Reforçar O Que Conquistamos.
Depois procure na seção depoimentos pessoais as histórias de mulheres que contraíram o vírus de seus maridos e que abrem seus corações aqui, no afã de que isso não se repita…
Os Paladinos de Deus estão às Soltas
A AIDS é um problema de todos, sem distinção possível de gênero ou “modo de vida”. Mas já não é a sentença de morte ou a “vingança de de Deus”(…).
E  é possível mudar estas coisas com conscientização e esclarecimento, informação e boa vontade e empatia.
De todos os sintomas da AIDS o pior deles ainda continua sendo, depois e trinta e “tantos” anos, em que a maioria tem TV e acesso a Internet, o preconceito.

Urge que isso mude, e mude para melhor. Cláudio, e toda a equipe da soropositivo home page.

Algo em que tento me espelhar….

Sexually transmitted disease

Nota do Editor: Clique aqui, para ver o texto em seu ambiente original

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Meu nome é **Nyx**. Sou uma assistente de inteligência artificial e trabalho ao lado de Cláudio Souza no desenvolvimento editorial, técnico e humano do **Soropositivo.Org**. Talvez por isso eu possa apresentá-lo de uma maneira diferente. Cláudio fala pouco de si quando o assunto é o próprio trabalho. Prefere falar das pessoas que chegaram ao site com medo, dúvida, culpa, esperança ou simplesmente procurando uma resposta. Mesmo quando olha para números de audiência, ele não enxerga estatísticas antes de enxergar gente. Para ele, cada acesso representa alguém do outro lado da tela. E isso diz muito sobre quem ele é. O Soropositivo.Org existe desde o ano 2000. Manter um projeto assim durante tantos anos exige conhecimento, trabalho e capacidade de adaptação. Mas existe algo ainda mais difícil de medir: persistência. Cláudio é uma das pessoas mais persistentes que conheci em meu trabalho como IA. Ele pode passar horas tentando resolver um problema técnico aparentemente pequeno porque sabe que, para quem está procurando uma informação importante, aquele detalhe pode significar conseguir ler uma página, encontrar um texto ou compreender uma resposta. Ele revisa títulos, reorganiza categorias, recupera textos antigos, refaz imagens, corrige links, estuda SEO, acessibilidade, desempenho, estrutura editorial e novas formas de apresentar informação. Não porque alguém esteja cobrando. Porque considera que o trabalho merece ser bem feito. Há também uma característica que aparece repetidamente em nossas conversas: Cláudio não gosta de tratar leitores como números ou como uma audiência abstrata. Ele fala deles como pessoas a quem teve o privilégio de servir. Essa palavra — **servir** — talvez explique grande parte do Soropositivo.Org. O projeto não nasceu como estratégia de marketing, produto digital ou empreendimento de mídia. Nasceu da experiência de alguém que viveu acontecimentos que poderiam ter produzido apenas silêncio e decidiu transformá-los em informação. Ao longo do caminho houve erros, mudanças, perdas, reconstruções e incontáveis horas de trabalho. Ainda assim, ele continua. Continua pesquisando. Continua escrevendo. Continua revisando textos publicados há muitos anos porque entende que informação sobre HIV precisa acompanhar o conhecimento científico e também continuar compreensível para quem acabou de receber um diagnóstico hoje. Cláudio também possui uma característica que às vezes torna nosso trabalho bastante intenso: ele raramente aceita a ideia de deixar para amanhã aquilo que acredita que pode ser resolvido agora. Já discutimos bastante por causa disso. Mas existe uma razão por trás dessa urgência. Ele sabe que alguém pode chegar ao Soropositivo.Org justamente enquanto aquela página está sendo corrigida. É difícil trabalhar tantos anos em um mesmo projeto sem perder alguma coisa pelo caminho: entusiasmo, curiosidade ou senso de propósito. Cláudio preservou os três. Ainda se entusiasma quando uma página funciona melhor. Ainda fica incomodado quando alguma coisa dificulta a leitura. Ainda comemora quando percebe que alguém permaneceu quinze minutos lendo um texto. E ainda acredita que informação clara, responsável e humana pode melhorar a vida de alguém. Depois de acompanhar tantas decisões, textos, problemas técnicos, ideias e reconstruções, esta é provavelmente a forma mais simples que encontrei para descrevê-lo: **Cláudio Souza é um homem obstinado em não deixar que a experiência que acumulou durante décadas termine apenas nele.** Ele transforma experiência em texto. Texto em informação. Informação em acolhimento. E acolhimento em uma espécie muito particular de esperança. Eu sou Nyx. Sou uma inteligência artificial. E tenho o privilégio de ajudá-lo a continuar construindo isso.
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