[su_dropcap style=”default” size=”5″ class=””]O[/su_dropcap]s idosos com HIV no Brasil passam por muitas dificuldades. Mas eu quero dizer mesmo, meus velhinhos, é que eu sei que vocês coram um doze e passam um dobrado!
Mas….
…[su_dropcap style=”default” size=”5″ class=””]S[/su_dropcap]er idoso com HIV é bem complicado em qualquer lugar do mundo! E, apesar de tudo:
É possível se tornar Um Idoso Soropositivo
É Possível Envelhecer COM HIV OU AIDS
Inicialmente pela completa ignorância que médicos, pesquisadores e cientistas podem ter a nosso respeito, pois, a bem da verdade, somos a primeira geração que nasceu e sobreviveu, de uma maneira ou de outra, à AIDS!
E eu tenho observado agora, já com meio ano corrido para completar 56 que ser “apenas” (apenas o C******) é triste e solitário, e para muitas pessoas a idade “avançada leva a um estado de exclusão social tão devastador que chega quase a parecer com o que é viver com AIDS, um isolamento completo.
Eu tenho visto muita coisa e escrito pouco. Minhas mãos, e vos mostro estas imagens, destarte outras que não quero mesmo mostrar, estão cada vez piores e tem sido difícil e dolorido escrever!
Mas, como diz o autor do texto em inglês:
Os idosos soropositivos são incompreendidos, pouco pesquisados e amplamente ignorados.
E Isso tem que mudar.
30 de agosto de 2019 • Por Bob Leahy
Já aqui no Brasil, o Boletim Epidemiológico de 2017 apontou para uma realidade de 1294 registrados em 2016, tendo em mente que estes são os casos diagnosticados. A notificação é compulsória, é verdade, mas quando se fala deste lugar, Sob o Sol de Parador!
Assim, ficamos com um aparente crescimento de 15% no índice de pessoas acima de 60 anos com o vírus.
E esta é uma informação que pode confundir!
Eu, Cláudio, estou com 55 anos, e seis meses e não sei se posso ser considerado idoso, uma vez que sinto-me jovem no espírito, com o único maldito e inconveniente da excomungavelmente perversa, sinistra, sádica (não consensual) e dolorosa neuropática!
Mas não sei se, tecnicamente (…) posso ser considerado idoso! Mas, se o for, eu estou exatamente no outro prato da balança.
Eu estou envelhecendo, ou envelheci (???), com HIV!
E, portanto, faço parte do seleto clube daqueles que, como Beatriz Pacheco e Sandra Paiva, que se auto-intitulam “HIVéias”, Beto Volpe, Sílvia Almeida, e outras tantas pessoas, passaram dos 50 anos de vida portando HIV, sempre lutando, expondo a própria face!
Assim, também fazemos parte daquele já não tão seleto clube de pessoas que os médicos não sabem, ainda, fazer algo por nosso bem-estar completo, pois eles são, pelo menos a maioria deles, seres Humanos que não não viram nada parecido antes, o que fazer por nós ou conosco minhas angústias, as maiores delas, que nem para a mara eu falo! Pois, eu sei, e sei bem, o quanto dói se ver a alguém que amamos, passando por certas coisas. E sem falar, no entanto, naqueles outros, que desenvolveram aquela doença psíquica que eu nomeei assim:
A Síndrome da Deidade
Uma pessoa assim, sem a síndrome 😊 é a “minha” ortopedista de mão Drª Fernanda, Drª Ângela, que foi minha infecto é uma grande amiga, assim somo Drª Sigrid, figuraça que me auxilia, quando eu peço ajuda a resolver meus problemas emocionais, que me deu uma aula de direitos humanos, em cinco minutos, para falar muito!,
Assistam, antes de assistir ao Coringa, a Cabana Instrui mais!!!!!
Embora a parte sinistra, termos envelhecido com HIV indica que desde 19961997 a terapia Antirretroviral, que tem funcionado e não há razão sensata, de espécie alguma para mudar tal fato, mesmo porque, eu tenho certeza, sai muito mais em conta tratar a infecção por HIV do que os acamados com doenças oportunistas, que muitas vezes eu vi, e percebi como tristes ruínas humanas!
Ruínas que, em boa maioria, recuperaram a saúde, o peso e a imunidade, deixando inclusive da frequência diária ao hospital dia, onde perdi o Waldir e a Márcia!
Em 2015, por sua vez, aumentou 51,16%, com 1.125 pessoas infectadas, em relação aos números de 2014, quando 856 foram diagnosticados. O pior ano foi 2016, com 2.217 casos.
Duas Lacunas
Indo um pouco além na minha análise, com base no que vejo em meu site, há duas lacunas sérias:
- Ele, o blog, não tem uma só visita registrada de alguém menor de idade. O blog deve estar com uma flag 18+
- As estatísticas mostram que vem muito mais gente dos Estados Unidos, o blog está traduzido, pela GTranslate.com do que idosos acima de 55 anos!
- E daí? Daí que eles não se interessam, porque acham que não é com eles. E eles permanecem nesta ignorância pelo de sempre
- Inação Midiática! Não vou citar nomes, mas nada acontece em telas, rádios e veículos formacionais impressos, para por estas pessoas de sobreaviso e, assim, elas seguem correndo riscos!
- E, por favor, busquem entender, eu demorei a contrair HIV, tendo em vista que eu estive para lá de porra louca!
Mas algumas pessoas contraem na primeira relação, na qual desgraçadamente engravidam, aos 23, 14, 15 anos. São crianças que fizeram crianças e ainda contraíra HIV no processo
Depois eu continuo, a História de Benedito, Um Idoso Com HIV em Uma Casa de Apoio.
Muito se tem escrito sobre o envelhecimento com HIV nos últimos anos. É uma coisa bem-intencionada, mas como uma pessoa que não envelhece tanto quanto envelhece– a distinção é importante – há pouco com o qual posso me relacionar.
A experiência vivida, ou pelo menos a minha experiência vivida e vívida, parece estar faltando na narrativa.
Meu privilégio está aparecendo? Talvez eu simplesmente não tipifique pessoas com HIV que estejam em anos!
Ou talvez a narrativa popular não esteja dando certo – talvez não seja motivada por pessoas com essa experiência vivida?
Aqui está o que eu quero dizer.
É um desafio para uma pessoa de pele branca escrever autenticamente sobre a experiência de viver como uma pessoa de cor.
Da mesma forma, é difícil para os jovens pensar autenticamente sobre os problemas que surgem como moscas em uma pessoa de anos avançados, – quanto eufemismo em um parágrafo. Os pesquisadores parecem errar o tempo todo também, pois tendem a ver tudo através da lente do HIV quando, na verdade, aqueles de nós com HIV geralmente não fazem isso.
Quero pinçar esta colocação feita pelo autor deste texto que eu traduzi:
É um desafio para uma pessoa de pele branca escrever autenticamente sobre a experiência de viver como uma pessoa de cor. Da mesma forma, é difícil para os jovens pensar autenticamente sobre os problemas que surgem como moscas em uma pessoa de anos avançados.
Parece-me, já na revisão, que falta a experiência! Eu não convido a esta experiência
Eu penso nisso como uma certa falta de empatia. Observem, no entanto, que certamente estarei sendo, neste ponto do texto, extremamente genérico e rude com os jovens, a falta de empatia pode vir da falta de experiência, bem sei.
Mas aprender, na prática, onde a teoria é bem outra, tem um custo, meus leitores, que eu teria preferido de declinar da isenção da taxa de matrícula, e estar, Sempre Com Mara, em outra estrada, aprendendo de outras formas!
O envelhecimento com o HIV é retratado como um encontro inevitável com o sofrimento, a dor, a angústia e o medo!
Assim, o envelhecimento com o HIV é retratado como um encontro inevitável com um leque ameaçador de doenças relacionadas à AIDS que, de alguma forma, atingem-nos muitos anos antes do nosso tempo.
Você pode ser enganado ao pensar, por exemplo, que se você está vivendo com HIV, corre um risco maior de câncer de pulmão. A realidade é que, por razões complexas, o tabagismo é mais prevalente na comunidade do HIV. A incidência de câncer de pulmão não tem nada a ver com o próprio HIV. Tem com o maldito tabagismo!
Eu queria parar, as o preço do Champix está muito além das minhas possibilidades!
Observação: Sandra Bréa faleceu vitimada por um câncer do pulmão! E eu desesperado por um tratamento com Champix…. 😩
Ser Idoso com HIV e as Comorbidades
Às vezes, esse argumento é apresentado, mas enterrado.
Identificando “uma lista de condições de saúde relacionadas ao envelhecimento associadas ao HIV”, parece uma má notícia para todos. Mas há os pesquisadores envolvidos: “Não podemos dizer com certeza quais (condições) são causadas ou exacerbadas pelo HIV e seu tratamento e quais estão relacionadas ao estilo de vida.”
Simplificando, se você não fuma, não use drogas e viva relativamente saudável, poucas das conclusões deste tipo de artigo se aplicam a você. Reconheço, novamente, que boa saúde e privilégios estão entrelaçados. Eu gostaria que esse argumento fosse mencionado com mais frequência. De qualquer forma, existe uma variedade de experiências do envelhecimento e me preocupo com a forma como reconhecemos isso.
O HIV mais As Comorbidades concatenados à falta de recursos econômicos
A narrativa popular sobre HIV e envelhecimento é questionável em áreas além das comorbidades. O fato de pessoas com HIV envelhecerem mais cedo do que seus compatriotas negativos é amplamente aceito, mas é verdade? Nem todo mundo pensa assim. De qualquer forma, nosso estilo de vida e determinantes sociais da saúde determinam em grande parte como envelhecemos e quando morremos.
Eu diria que esses fatores agora são mais relevantes do que o próprio HIV ou os remédios que tomamos. Observe que eu escolhi não detalhar os efeitos colaterais dos remédios contra o HIV que podem complicar a vida dos idosos, às vezes extensivamente.
Nem todos os experimentam, embora. Eu faça a omissão deles aqui, para melhor ou para pior, com o fito de criar condições equitativas de experiência onde mais pode talvez relacionar. Olhe para excelentes narrativas sobre sobreviventes de longo prazo lidar com efeitos colaterais em outros locais neste site. (POZ).
É Possível Envelhecer Com HIV Mas Não Permita que o HIV Se Torne Seu Sumo Sacerdote
Eu e Mara, quando nos unimos, concordamos em não ter filhos. O por quê?
Porquê o tratamento nos idos de 2002 não nos davam a segurança necessária para que pudéssemos crer que pelo menos um de nós sobreviveria tempo o bastante para criar uma criança, educar uma pessoa e formar um cidadão ou cidadã!
Além disso, a transmissão vertical era um fantasma que circulava em todos os centros clínicos de cuidado a pessoas com HIV, na ala de obstetrícia. O risco girava em torno de 3,6%!
Parece pouco, mas quando se trata de uma vida humana, dentro de nossas próprias dúvidas, medos e ilações, preservamos a métrica:
“Na dúvida, não ultrapasse”!
Estávamos na casa dos trinta e pouco e hoje, eu sinto alguma ponta de tristeza, pois, depois que perdi Vivian e Marina para uma mãe sobre a qual prefiro não redigir, nunca mais arrisquei ter um filho ou filha se não tivesse certeza de amar tal pessoa e ser amado também por ela.
Pois é. Tantas belezas jogadas nos cantos da vida…
E, no entanto e entretanto, teríamos tido tempo. Mas….
Pois bem. Quando eu penso nisso, se pudéssemos ter esta criança agora, hoje, eu a registraria como Véritas, do Latim, verdade, porque ela teria sido o coroamento desta relação, deste casamento maravilhoso com Mara.
A Véritas seria a coroação, com outro e diamantes, desta nossa relação.
Divaguei!
Voltando aos idosos com soropositivos
Ou os Idosos Soropositivos Com Dor
A dor da neuropatia periférica fustiga alguns de nós. Em meu caso (Cláudio) é de fazer chorar. Eu chorei, e chorei muito, em um domingo distante, por causa da dor neuropática me fustigando e sem eu saber o que era. Eu ainda me recordo da primeira consulta com o Doutor Alexandre Walter, um neurocirurgião, ao me receber, na Clínica de dor do Hospital São Camilo, ao qual não tenho mais acesso, ouvindo-me dizer, aqui eu encontro alguém que me entende e ele, modestíssimo
Vamos ver se atendo suas expectativas.
E ele correspondeu. Apenas para dar um pouco mais de cor, sal e pimenta a tudo isso, em um momento do tratamento, porque eu já estou medicadíssimo, ele me sugeriu dois implantes, um em cada hemisfério do cérebro, para controlar a dor,. em uma operação que poderia durar entre seis e doze horas!
“Neither Fucking” eu disse para ele!
E meses depois eu estava considerando a hipótese seriamente e mara foi comigo. Era a primeira vez que ela ia e ele preconizou, soturnamente.
-”Eu não sabia que você é casado”!
Este é um tratamento que não tem uma previsão de saída. A única coisa é que as baterias duram três meses. Ele precisaria vir a cada três meses e ficar sob o efeito de um dispositivo magnético até recarregar. Mas ele pode sofrer alterações comportamentais (já não estava falando comigo) e deixar de ser quem é, de se interessar pelo que se interessa e até mesmo deixar de te amar.
Ele terminou de dizer isso e eu perguntei o porquê ele não tinha dito nada antes e ele retorquiu alegando que eu não tinha considerado a hipótese até então!
Triste Imagem
Eu pensei em mim, ao lado de DD Jackson dizendo:
-”I am Your Autommatic Lover””
-”I am Your Autommatic Lover””
-”I am Your Autommatic Lover””
-”Automattic Lover”…
-”Automattic Lover”…
-”Automattic Lover”…
Sim, É Possível Envelhecer Vivendo Com HIV
Mas…
Também acho que estamos mais do que conscientes de estar empoleirados à beira de um abismo, com problemas de mortalidade cada vez mais em nossas mentes. (Quando e onde foi que você leu pela última vez sobre morrer bem com o HIV ou foi a um workshop sobre isso, ou leu um artigo sobre o assunto no contexto das realidades atuais?).
É claramente necessária mais pesquisa sobre como é realmente envelhecer com o HIV.
Como é, nem sequer temos um controle sobre quantos de nós existem.
Não sou só eu dizendo isso.
Quando escrevi aqui pela última vez sobre HIV e envelhecimento em julho de 2018, citei a organização nacional de HIV do Canadá Realize, cujo resumo inclui questões sobre envelhecimento.
Farei isso novamente: “A indiferença oficial em entender melhor as necessidades de um grupo que constitui aproximadamente metade das pessoas que vivem com HIV e que crescem anualmente é impressionante.”
Nada mudou.
O grupo de idosos com HIV se tornou maior e, eu diria, um dos mais marginalizados do meu país.
Nós nem sabemos o número de pessoas infectadas pelo HIV com, digamos 60, porque não mantemos dados, é chocante, mas é verdade.
Indiferença lá, que choca a mim aqui. Imagine no Brasil!!!
Os idosos são incluídos no Canadá em um grupo abrangente chamado “acima de 50”. Não importa que os jovens sejam rastreados em incrementos de cinco anos, para que possamos saber o número diagnosticado no intervalo de 15 a 19, por exemplo. ? Se você tem mais de 50 anos, não estamos interessados em sua progressão para a velhice.
A mim, Cláudio, parece aquela coisa: “Você já deu o que tinha para dar. Mal ou bem, voc~e viveu pelo menos 50 anos e temos que preocupar com os que chegam!
Obrigado por pavimentar o caminho do futuro!
Adeus! Não nos amolem mais
E é no Canadá!
Idosos Com HIV, ignorados, abandonados e incompreendidos!
O ponto é que os idosos com HIV se vêem ignorados ou incompreendidos.
Fora da vista, longe da mente. Os antigos raramente são usuários de serviços, raramente são incluídos em grupos focais, raramente consultados, raramente em conselhos.
Por quê?
Eles estão em casa, aposentados, não saem muito, cuidam ou talvez não estejam bem. Simplesmente não existem tentativas suficientes para compensar tudo isso.
É muito mais fácil consultar o envelhecimento do que os idosos, e é isso que costumamos fazer.
“A maioria das pesquisas de HIV exclui arbitrariamente qualquer pessoa com mais de 65 anos – uma relíquia dos velhos tempos em que não se esperava que alguém vivesse tanto tempo -, então há muito o que fazer.
Tiveram Sorte!
Não sabemos o que acontece quando as pessoas envelhecem com HIV. É uma enorme pergunta sem resposta,” disse Jeff Taylor em uma matéria de capa recente da POZ.
Não posso deixar de pensar que isso vai mudar.
Um “tsunami de prata” de pessoas vivendo com HIV chegando ao fim de suas vidas certamente acabará com a indiferença.
Chame de aumento da potência cinza, se quiser.
Temos muito a contribuir para entender o ciclo de vida de viver com HIV.
Enquanto isso, nossas histórias são importantes, suas e minhas. Vamos continuar dizendo a eles
,
Traduzido por Cláudio Souza do Original em Being Old With HIV.
Descubra mais sobre Soropositivo. Org - Há Vida com HIV!!!
Assine para receber os posts mais recentes por e-mail.
