A dor crônica é um problema em pessoas com HIV/AIDS e precisa cuidados .A carga viral indetectável não minimiza a dor crônica causada pela neuropatia periférica por HIV.
E é um problema complexo que me parece sem solução, ao menos para mim, que vivo e convivo com esta coisa dia após dia!
E tem sido o fator de desequilíbrio emocional nesta luta Luta que eu já não sei se é uma luta pela vida, ou uma luta pela sanidade mental. Quero colocar aqui que tomei AZT, na funesta mistura chamada BIOVIT, por Nove anos!
Na noite passada a dor veio durante o sono e me gerou um pesadelo horrível! Triste, sombrio e soturno, eu acordei, bem próximo das lágrimas e a frase funesta em minha mente:
É só “errar a mão naquela meia dúzia de comprimidinhos a mais e vem uma hepatite tóxica de um lado, uma parada cardio respiratória pelo outro e nem mesmo Deus poderá salvar você de si”….
Mas eu penso na Mara, na indizível dor dela e afasto pensamento e ideia. Esta luta, a luta contra mm, vai longe ainda! mas eu admito que preciso de vocês. As pessoas que me lêem, mais do que vocês precisam de mim!
Não se enganem, com a pouca luz que eu tento fazer para o caminho de vocês.
Eeu vejo toda a treva que ainda habita em mim!
A Dor Crônica É Um Problema Enorme E Pouco Reconhecido Por Profissionais De Saúde No Tratamento De Pessoas Com HIV Ou AIDS
A dor crônica pode ser um transtorno? Sim!
-Não tenho mãos para receitar isso.
Em jargão médico é uma recusa pautada no preconceito
Aqui, enquanto digito, acabo de aprender mais um lance criativo das torturas neuropáticas, da dor crônica.
Vejam:
Eu tenho sido alertado por meu corpo que, talvez, e é apenas um talvez, eu possa estar perdendo, a pouco e pouco, a mobilidade.
Muitos lutam pela carga viral indetectável no afã de ter um novo exame para HIV “não reagente”. Isso não pode ser alcançado! Carga Viral Indetectável contrariando também os pulhas, flibusteiros, fascinoras e vigaristas de plantão, cobrando pedágio para franquear a entrada no paraíso, não é cura!!!!!
Não pare seus médicamentos por causa de um cara que mente, mente e mente, dizendo que “deus filtrou seu sangue”!
Porque depois, quando os problemas vierem, e eles virão, ele dirá que faltou-te fe!
Carga Viral Indetectável Não Representa Cura E, Portanto:
Vocês não aprendem isso nunca?
PUTS GRILO AÍ SIM DÓI
A vida é um dolby Surround, com seis canais, isso porque um deles, é de subgraves. Você não ouve os subgraves, vocês os sente.
A dor crônica oriunda da neuropatia periférica por HIV roubará, sem dúvida… …a sua paz. Desta forma, recue, pois não vale a pena! USE A CAMISINHA
A Dor Crônica Destrói Minha Qualidade de Vida E, Andei Pensano Em Suicídio Também Por Isso
A convivência com a dor crônica não só diminui a qualidade de vida, mas também está relacionada a resultados de saúde mais baixos relacionados ao HIV.
Durante os quinze primeiros anos da epidemia do HIV, a pura sobrevivência foi o foco principal entre pesquisadores, médicos e pessoas que vivem com o vírus uniformemente.
Como deter não só a mortalidade. Era, também, uma questão de se deter a mortandade, o carrosel insano de mortes que mesmo eu, ignorante e insensível a tudo e a todos os avisos, assisti, como *manuel, DJ, e sua esposa, bem como a bebê, de menos de dois anos, mortos, todos, de chofre, em um espasmo de 147 dias!
A Morte Era, Sempre, A Grande Inevitabilidade. Mas Isso Não É Uma Grande Diferença na vida! Ou É?
E a vida dele não foi muito longe.
Eu ainda me lembro, idiota que fui, de ter perguntado a ele como foram “as festas”.
Ele retrucou, taciturno:
Comemoramos com arroz e asas de frango….
E eu me lembrei de dias em que se eu tivesse, em certos momjentos de minha vida, o mesmo arroz e algum frango, eu os dividiria com mais 5 pessoas, talvez mais gente.
Mesmo lá e então, eu não suportava vitimismos.
Da mesma forma como eu sabia da existência da AIDS e não dei a mínima, assim ele o fez e, querendo ou não, como eu, lançou a bolinha à roleta e o número não bateu!
Mas A Perversidade Da Noite E Do Povo Da Noite
A indiferença de muitos é muito parecida com a indiferença de um. Há aqueles que me disseram: Se existe alguém que eu quero ajudar…
Sem falar no carrosel de infiderença humana na boca do Luxo (lixo? Eu não sei…) que via as pessoas se desmanchando em líquidos na entrada da portentosa agência banc´ria ladeada ao COPAN, com absoluta indiferença, o que incluia e inclui a minha indiferença pessoal e institucional, pois na única vez em que tentei, falhei, e falhando (surpresos?) eu desisti!
Sobrevivência a Qualquer Custo, Isso é o Que Buscávamos, Sobreviver
E este era o objetivo do corpo médico de cada centro Hospitalar:
Manter as pessoas com HIV e AIDS vivas!
O Esforço Ciclópico de Manter Vivos Ignorava, Pois Não Havia Tempo, A Cronificação da Dor.
Este foi o primeiro e descomunal, quase ciclópico passo no esforço para cuidar de indivíduos HIV positivos. Os AIDÉTICOS, com a devida vênia.
E então, com a chegada do tratamento anti-retroviral de combinação altamente eficaz (TARV) em 1996, o HIV tornou-se uma infecção gerenciável e as expectativas de vida entre aqueles com o vírus começaram sua longa, paulatina e gradativa marcha em direção à normalidade (…).
Uma Vez Obtida A Sobrevivência, Começaram, Então, Os Verdadeiros Problemas Da Vida Com HIV Ou AIDS
E assim, durante as últimas duas décadas, pesquisadores e clínicos no campo do HIV ampliaram e mudaram seu foco para abranger o que é conhecido como comorbidades (segunda etapa): outras condições de saúde sérias e coexistentes comuns entre pessoas com HIV, incluindo doenças cardiovasculares.doença e cânceres não definidores da SIDA.
Desde o início, as pessoas com HIV têm lutado contra a dor crônica – amplamente considerada uma preocupação com a qualidade de vida, ou o terceiro passo para ajudar a população com HIV a viver uma vida longa, saudável e feliz. Estima-se que 54 a 83% da população infectada pelo HIV esteja sobrecarregada com esse ônus crítico. Curiosamente, essas altas taxas de dor aparentemente permaneceram estáveis entre as épocas pré e pós-1996 da epidemia.
A Busca Por Melhores Tratamentos
Apesar da prevalência de dor crônica entre pessoas com HIV, a comunidade de pesquisa ainda tem um longo caminho a percorrer quando se trata de investigar as causas e tratamentos eficazes. Especialmente terapias não farmacológicas, para dor crônica entre pessoas com HIV.
De acordo com um estudo recente publicado no Journal of Acquired Imune Deficiency Syndromes, viver com dor crônica, entre aquelas pessoas com HIV que não tomam terapêutica a longo prazo com opiáceos, estava associado a uma probabilidade quase 50% maior de aderir mal aos ARVs.
E a um dobro chance de experimentar uma falha virológica, na qual o vírus de um indivíduo se recupera apesar do fato de ter recebido tratamento para o HIV.
No entanto, meus queridos, eu prossigo com uma displina espartana em relação à minnha terapia antirretroviral.
“Eis que o terceiro passo, o passo da qualidade de vida, realmente afeta a saúde”, diz a principal autora do estudo, Jessica S. Merlin, MD, PhD, professora associada de medicina interna e doenças infecciosas na Universidade. Departamento de Medicina de Pittsburgh
“Há uma pesquisa que sugere que a dor crônica prejudica significativamente a função física e emocional das pessoas que vivem com o HIV e está associada a piores resultados de HIV”
Dor Crônica E Terapia Comportamental
Após um estudo piloto bem-sucedido, Merlin recebeu recentemente uma doação de US $ 3 milhões do National Institutes of Saúde (NIH) para avaliar um programa de terapia comportamental como uma forma de tratamento para a dor crônica entre indivíduos HIV-positivos. Depois de buscar informações de membros dessa população, Merlin considerou o programa como um componente de apoio de pares no modelo de Alcoólicos Anônimos, em parte para ajudar a mitigar o isolamento social que as pessoas com dor crônica freqüentemente experimentam.
Jessica MerlinJordan Beckham / UPMC
O Escopo do Problema Da Dor Crônica
Cerca de 42 a 66 por cento da população infectada pelo HIV experimenta o que é conhecido como neuropatia sensorial periférica, e cerca de metade a três quartos desses indivíduos experimentam dor neuropática – dor relacionada a danos nos nervos – um resultado. A condição pode ser causada por ARVs mais antigos – Zerit (estavudina ou d4T), Videx (didanosina ou ddI) e Hivid (zalcitabina ou ddC) – que não são mais comumente usados, bem como o próprio vírus.
Eu posso descrever a Neuropatia Sensorial Periférica para você. Antes de muitos de meus neurônios da mão esquerda, e direita, morrerem, Mara ainda não havia se aposentado.
Mouse No Eco
De manhã, enquanto eu “ainda, ou finalmente, dormia”, ela via a minha mão esquerda, e depois de um tempo também a direita, ficam abrindo-se efechando autõnomamente. Eu imaginei o que fosse, mas conversei com uma neurologista e ela, uma gata de médica, explicou-me que o Cérebro já não percebia, corretamente, a presença de minha mão, e ficava testando, pedindo a resposta que, não chegando, forçava o envio de “outra requisição”. Expliquei a ela algo que tamb´[em expliquei pama minha analista, Maíra, e disse quee ra como se o sistema procurasse o mouse e recebesse sta resposta:
MOUSE NO ECHO.
E ela disse: É isso mesmo!
Neropatia Sensorial Periférica explicada
Mas a Neuropatia Sensorial Periférica não era, naqueles dias, em minha vida, apenas isso. Em alguns momentos do Dia eu tinha a impressão de estar com a mão em um balde de aguá salgada gelada, com sal ela chega a temperaturas mais baixas sem congelar, e a mão direita parecia estar em uma fornalha, nas retortas do Inferno, de tão quentes que estavam as ilusões neurológicas.
Não É dor apenas! São sensações neurológicas desagradáveis, persisntentes e desoladoras. A angústia era tal, que dado o meu passado com as mulheres, vejam vocês, eu pensava: É isso. Todo aquele prazer, indevido, obtido de maneiras erradas, sendo cobrado agora, com juro de mora!
Mara e Maira cortaram um dobrado para tirar de mim esta quase convicção. Morou?
Há evidências de que a dor crônica generalizada em pessoas com HIV pode colocar algum risco de desenvolver uma outra condição crônica: dependência de opióides, também conhecida como transtorno de uso de opióides. Um Recente estudo de 4.600 adultos em tratamento para o vírus em quatro clínicas urbanas dos EUA entre 2006 e 2010 descobriu que 39 por cento haviam recebido pelo menos uma receita para medicamentos opióides.
Esses indivíduos receberam uma mediana de duas dessas prescrições por ano.
Os pesquisadores concluíram que muitas dessas pessoas com HIV provavelmente tinham alto risco de desenvolver dependência às drogas.
As Dores Não Passavam nem com metadona. O Canabidiol Resolveu isso
Vejam só! Eu tenho DORES. E elas NÃO PASSAM.
Eu tomo a maldita metadona junto com o Amitril e ela passa!
Certo, eu “capoto” e durmo umas duas horas. Ou não, eu fico aqui, como agora, entre os dois mundos. Se eu tomar AAS, obviamente não resolve. Quer ficar em minha cadeira?
Pense em uma dor que parace começar em sua alma, circular por cada neirõnio seu e, em seguida, voltar para a alma e reiniciar o Looping! Você ficaria com o AAS e a Cibalena?
A Neuropatia Periférica é Igual a Soda Cáustica
Whitney Scott, PhD, é pós-doutoranda em psicologia da saúde no King’s College de Londres e autora principal de uma nova meta análise relacionada ao HIV publicada na revista Pain
Revista Pain para o estudo da dor. Ela e seus colegas revisaram 37 estudos, a maioria deles dos Estados Unidos, que incluiu cerca de 13.000 indivíduos em um esforço para entender melhor os fatores psicossociais associados à dor persistente entre indivíduos indivíduos HIV-positivos
“Sabemos que a dor é muito mais do que apenas uma sensação física no corpo”, diz Scott.
Isso eu confirmo. A impresão que a morte aliviaria (é só uma tola impressão) é um convite. O tic-tac do relógio lhe dizendo, agora falta mesmo para o resultado passar! E ai? Você vai de metadona ou gabapentina? Por que não toma os dois e, veja só, duplique a dose de ambos, isso “nao mata ninguém”! E ainda tem o abaixo:
“Fatores psicossociais, como os pensamentos, o humor e os padrões de comportamento de uma pessoa são parte da experiência de dor e podem influenciar o impacto que a dor tem na vida de uma pessoa.”
Parece uma grande merda viver isso? Pois não creia que apenas parece!
E as pessoas precisam entender que o amor é um belo sentimento, mas a camisinha é necessária!
A Partida diária
Bem, eu poderia dar mais dez mil referências para vocês, creio que isso está claro.
Contudo, é preciso que vocês também façam algo de bom por vocês. Pois, a bem da verdade, no final do dia, é uma partida semelhante a esta que eu, Mara, você, e todos jogam a cada dia, portando HIV ou não!
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