Como Viver E Lidar Com o HIV

Por Mark Cichocki, RN Atualizado em 07 de abril de 2022

Avaliado clinicamente por Lindsay Cook, PharmD

Graças aos avanços no tratamento, as pessoas diagnosticadas e tratadas nos estágios iniciais da infecção por HIV podem viver expectativas de vida normais ou quase normais. Mesmo aqueles tratados pela primeira vez durante os estágios avançados são capazes de controlar o vírus e evitar muitas doenças graves.infecções oportunistas.¹

Apesar destes avanços, viver com o VIH ainda tem os seus desafios, tanto físicos como emocionais. Também pode haver problemas para lidar com finanças ou encontrar cuidados adequados. Estas questões podem ter ainda mais impacto para aqueles que vivem em comunidades com recursos limitados ou que enfrentam elevados níveis de estigma e isolamento.

Este artigo analisa em profundidade muitas destas preocupações e o que as pessoas podem fazer não só para lidar com o VIH, mas para viver vidas plenas com o que é hoje uma condição crônica e controlável.

Pergunte a um especialista: Quais são os desafios na obtenção de cuidados para o HIV?

Emocional

Apesar dos recentes avanços no tratamento, descobrir que você tem HIV pode ser esmagador. Mesmo após você chegar a um acordo com o’diagnóstico e se estabeleceu em tratamento, ansiedade e depressão não só são possíveis como comuns.² Você pode não apenas estar preocupado com sua saúde e seu futuro, mas também pode se sentir estressado com como o HIV pode afetar as pessoas ao seu redor.

Todos esses sentimentos são normais e pode levar algum tempo para processá-los totalmente. Felizmente, existem etapas que você pode seguir para lidar melhor com a situação.

Educando-se

Abundam os mitos e conceitos errados sobre o VIH. Eles não só impedem as pessoas de procurarem os cuidados específicos para o VIH de que necessitam, mas também podem fazer com que tenham medo de revelar o seu estado serológico a outras pessoas.

Quando diagnosticado com HIV, a melhor maneira de superar esses medos é educar-se. Isso começa com a compreensão de que:

O VIH não é o mesmo que a SIDA.
HIV não é uma sentença de morte.¹
Os medicamentos para o VIH têm efeitos secundários, mas não são “tóxicos”.
Você pode engravidar e ter filhos se tiver HIV.³
Você pode evitar infectar outras pessoas fazendo tratamento para o HIV.⁴

O problema é que muitas pessoas e comunidades se apegam a mitos sobre o VIH que não são verdadeiros. Somente educando-se você poderá começar a educar os outros. Fazer isso pode não apenas mudar atitudes, mas também ajudá-lo a construir uma rede de apoio à qual você pode recorrer e na qual confiar.

Mitos sobre o HIV na comunidade negra

As teorias da conspiração sobre o VIH – incluindo a forma como o vírus foi criado para matar afro-americanos – levaram a taxas mais baixas de tratamento e supressão viral entre os negros com VIH. Isto explica, em parte, a razão pela qual 43% de todas as novas infecções ocorrem entre pessoas negras.⁵

Assumir o comando

As pessoas muitas vezes atribuem aos seus médicos ou medicamentos o papel de mantê-las vivas e saudáveis. Mas, a verdade é que há uma pessoa que, em última análise, toma todas as decisões quando se trata de tratar o HIV – é você.

No final das contas, é você o responsável por tomar os medicamentos todos os dias conforme prescrito. É você quem agenda consultas de acompanhamento e faz seus exames de sangue na hora certa. É você quem recarrega suas receitas para não ficar sem medicamentos.

Ao assumir o controle do seu tratamento, você não apenas se sentirá mais no controle, mas também poderá participar melhor das decisões do tratamento. Comece aprendendo os nomes dos seus medicamentos anti-retrovirais, como são tomados e quais efeitos colaterais podem causar. Além disso, aprenda o que é Contagem de CD4 e carga viral são, bem como como decifrar seus exames de sangue de rotina.

Ao fazer isso, você pode se tornar o mestre de sua doença, e não o contrário.

Lidando com a depressão

A depressão afeta mais de 10 milhões de americanos a cada ano e estima-se que 1 em cada 4 adultos terá pelo menos um episódio depressivo em sua vida. Por mais preocupantes que sejam estas estatísticas, as pessoas com VIH estão em risco três a quatro vezes maior de depressão do que a população em geral.⁶

Ter sentimentos intensos de tristeza, raiva, tristeza ou culpa é comum após um diagnóstico de HIV. É importante aceitar esses sentimentos e trabalhá-los com pessoas que você ama e/ou profissionais de saúde treinados em HIV (como conselheiros ou terapeutas).

Também é importante reconhecer sintomas de depressão e evitar comportamentos que possam piorar os sintomas, como uso de álcool ou drogas recreativas.

Se você não consegue lidar com a situação, não fique em silêncio. Peça ao seu médico um encaminhamento para terapeutas licenciados, como um psicólogo ou psiquiatra, que podem oferecer aconselhamento individual ou em grupo. Medicamentos também estão disponíveis para tratar ansiedade ou depressão, se necessário.

HIV e depressão entre HSH

Estudos sugerem que 1 em cada 3 homens que fazem sexo com homens (HSH) com HIV apresentam sintomas de depressão. Embora o estigma, a homofobia e o sigilo desempenhem um papel nisso, aqueles com cargas virais mais elevadas parecem ter um risco aumentado de depressão, enquanto aqueles com uma carga viral mais elevada parecem ter um risco aumentado de depressão, enquanto aqueles com uma carga viral mais elevada parecem ter um risco aumentado de depressão.carga viral indetectável parecem ter taxas mais baixas de depressão.⁶

A ligação entre o HIV e a saúde mental

Físico

O HIV é tratado com mais do que apenas comprimidos. Viver com o VIH exige que se mantenha saudável, não só para evitar infecções relacionadas com o VIH, mas também doenças não associadas ao VIH.

Hoje, as pessoas que vivem com o VIH têm maior probabilidade de morrer de doenças cardíacas ou câncer do que do próprio vírus. Porque o VIH coloca o corpo sob persistente inflamação crônica, as pessoas com VIH tendem a desenvolver estas e outras doenças 10 a 15 anos mais cedo do que a população em geral.⁷

Para reduzir o risco, há várias coisas que você deve fazer:

Vacinando-se

A prevenção é fundamental para evitar infecções quando você tem HIV. Ser vacinado é uma das melhores formas de o fazer e algo que todas as pessoas com VIH são aconselhadas a fazer.

Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) recomendam as seguintes vacinas para todas as pessoas que vivem com HIV:⁸

Vacina contra hepatite B para proteger contra a hepatite B
Vacina contra herpes zoster para proteger contra telhas
Vacina contra HPV para proteger contra o papilomavírus humano
Vacina da gripe todos os anos para se proteger contra a gripe sazonal
Vacinas meningocócicas para prevenir a doença meningocócica
Vacina MMR para proteger contra sarampo, caxumba e rubéola
Vacinas pneumocócicas para proteger contra doenças pneumocócicas
Vacina Tdap para prevenir o tétano, a difteria e a tosse convulsa
Vacina contra varicela para se proteger contra a varicela

Certas vacinas podem ter de ser evitadas se a sua contagem de CD4 for inferior a 200. Fale com o seu médico.⁸

Manter-se fisicamente apto

O exercício regular é recomendado para todos, mas é especialmente importante para as pessoas que vivem com VIH. Um plano de fitness de rotina pode reduzir o risco de complicações associadas ao VIH, como doenças cardíacas e osteopenia (perda mineral óssea). Pode elevar o humor e os níveis de energia, diminuir a pressão arterial, aumentar a densidade óssea e reduzir o risco de aterosclerose (endurecimento das artérias).⁹

O Departamento de Saúde e Serviços Humanos recomenda as seguintes metas de condicionamento físico para todas as pessoas que vivem com HIV:⁹

Pelo menos 150 a 300 minutos por semana de atividade aeróbica de intensidade moderada, como ciclismo, caminhada rápida ou dança rápida
Pelo menos dois dias por semana dedicados a exercícios de fortalecimento muscular, como levantar pesos ou fazer flexões

HIV e AIDS: um guia completo

Parar de fumar

Estudos demonstraram que as pessoas com VIH têm duas vezes mais probabilidade de serem fumantes do que as que não o têm (42% versus 21%, respetivamente). Isto explica por que os fumadores com VIH têm o dobro do risco de doença cardíaca aguda e um risco 14 vezes maior de câncer do pulmão em comparação com a população em geral.¹⁰

Estudos mostram que fumar continua sendo o único maior fator de risco de doença e morte em pessoas com VIH, reduzindo a esperança de vida em 12,3 anos em comparação com não fumadores com VIH.¹⁰

Parar de fumar é a única maneira de contornar esta estatística preocupante. Fale com seu médico para descobrir ferramentas para parar de fumar para ajudá-lo em sua jornada, muitos dos quais são fornecidos gratuitamente sob a Lei de Cuidados Acessíveis.

HIV e doenças cardíacas entre negros

Uma revisão de estudos de 2017 concluiu que os negros com VIH têm um risco 26% maior de doença cardiovascular do que os brancos com HIV. Isto realça a necessidade de intervenções agressivas para reduzir o risco de ataque cardíaco e acidente vascular cerebral em pessoas negras que vivem com VIH.¹¹

Social

Os medos e ansiedades associados ao VIH podem aumentar o risco de isolamento que, por sua vez, pode aumentar o risco de depressão e de fraca adesão aos medicamentos. Contactar outras pessoas não só o ajuda a manter uma perspectiva positiva, mas também pode melhorar a sua adesão.¹²

Defesa dos cuidados com o HIV

Encontrando suporte

Construir uma forte rede de apoio pode ajudar a reforçar o seu bem-estar emocional, especialmente se você acabou de ser diagnosticado. Os amigos e a família são muitas vezes as primeiras pessoas a quem recorrer – embora por vezes possa ser difícil revelar o seu estado serológico.

Para tal, também pode procurar apoio da sua equipa médica ou encontrar um grupo de apoio ao VIH na sua área, ou online. Fontes para grupos de apoio incluem:

Seu médico
Programas comunitários de HIV
Centros LGBT+ comunitários
Igrejas, sinagogas ou outras organizações religiosas
HIV.gov, gerenciado pelo Departamento de Saúde e Serviços Humanos
Seu estado Linha direta sobre HIV/AIDS
Páginas da comunidade do Facebook

Grupos de Apoio ao HIV

Superando o Estigma

Embora a sensibilização do público sobre o VIH tenha melhorado, ainda existe um estigma associado à doença em muitas comunidades. Na opinião de algumas pessoas, o VIH é sinônimo de promiscuidade, infidelidade e irresponsabilidade. Estas crenças prejudiciais não só colocam as pessoas em risco de discriminação e abandono, mas sugerem que elas são de alguma forma “culpadas” por terem sido infectadas.

Superar o estigma não é fácil, mas há uma série de ferramentas que podem ajudar. Um bom lugar para começar é compreender os seus direitos sob a Lei dos Americanos com Deficiência (ADA) bem como o seu direito à privacidade sob a Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguro Saúde (HIPAA).¹³

Você também deve considerar revelar seu status sorológico para HIV às pessoas em quem confia. Embora nem sempre seja possível prever como as pessoas reagirão, ter amigos ao seu lado pode ajudar a aumentar sua confiança e fornecer aliados em caso de conflito.

Ao educar a si e aos outros, você pode ajudar a dissipar alguns dos mitos que cercam a doença e superar quaisquer sentimentos injustificados de vergonha ou culpa.

Estigma do HIV entre HSH negros

Além de vulnerabilidades físicas à infecção, os HSH negros enfrentam elevados níveis de pobreza, desemprego, encarceramento, homofobia e estigma relacionado com o VIH. Juntas, estima-se que estas vulnerabilidades aumentem o risco de contrair VIH ao longo da vida para não menos de 50% nos HSH negros.¹⁴

Namoro e relacionamentos

Embora as pessoas com VIH possam desfrutar de uma vida sexual saudável, o namoro ainda pode ser extremamente estressante. Contar a um amigo próximo que você tem HIV é uma coisa; compartilhar essas informações com um interesse romântico é uma questão totalmente diferente.

Se a perspectiva de revelar seu status sorológico para HIV parece assustador, dê um passo para trás e eduque-se sobre sexo mais seguro e o risco de transmissão do VIH. Ao fazer isso, você estará mais bem equipado para abordar o assunto com confiança, em vez de constrangimento. Mesmo que seu parceiro decida não ter um relacionamento sexual, você terá pelo menos removido os rótulos de “culpa” da conversa.

Também é importante compreender que, ao manter uma carga viral indetectável, o risco de infectar outras pessoas aumenta reduzindo a zero.⁴

O seu parceiro sexual também pode proteger-se tomando Profilaxia pré-exposição ao HIV (PrEP). Esta estratégia preventiva pode reduzir o risco de contrair o VIH em até 99% se for tomada conforme prescrito.¹⁵ O tratamento está disponível como comprimido diário (Truvada ou Descovy) ou como injeção (Apretude) administrada a cada dois meses.

Prático

Mesmo que você tenha se resolvido emocionalmente e se sinta otimista em relação a viver com o HIV, ainda poderá enfrentar tensões práticas e financeiras. Embora isto possa ocorrer com qualquer doença crônica, o stress associado ao VIH pode ser considerável, dada a alto custo do tratamento.

Encontrando o especialista certo

Há muitas coisas a serem observadas ao procurar um especialista em HIV. Idealmente, eles atuarão como parceiros em seus cuidados. Eles estarão abertos para discutir opções de tratamento com você e serão capazes de transmitir informações em uma linguagem clara e compreensível. Além disso, eles precisam aceitar o seu seguro e garantir que todos os outros fornecedores, incluindo laboratórios, também o façam.

Pára Encontre um especialista em HIV, contacte o hospital local, ligue para agências de serviços de VIH/SIDA na sua área e peça recomendações a outras pessoas com VIH. Ao consultar o médico, certifique-se de perguntar sobre o tamanho do seu consultório de HIV, quais serviços eles oferecem, quanto tempo leva para marcar uma consulta e quem realmente irá atendê-lo durante os acompanhamentos de rotina.

Também é importante conhecer o seus direitos como paciente, incluindo como sua privacidade é protegida e com quem suas informações médicas são compartilhadas.

Pagando pelos cuidados com o HIV

Pagar pelos cuidados de HIV pode ser um empreendimento considerável, mesmo com seguro. Mesmo que você consiga encontrar um plano com um preço baixo, franquia e baixo prêmio mensal, você ainda pode ser atingido por alta copagamento ou cosseguro custos.

Existem várias maneiras de reduzir suas despesas pessoais se você tiver HIV:

Trabalhe com um corretor de seguro saúde que pode ajudá-lo a selecionar o melhor plano com base em suas necessidades médicas, medicamentos prescritos e estimativa de custos de utilização.
Verifique com a Bolsa de seguro saúde para ver se você se qualifica para cobertura subsidiada sob o Affordable Care Act.
Verifique sua elegibilidade para pagamento do fabricante ou assistência a medicamentos ao paciente.
Entre em contato com o escritório Ryan White de HIV/AIDS em seu estado para ver se você se qualifica para receber medicamentos gratuitos para HIV conforme o Programa de Assistência a Medicamentos contra a AIDS (ADAP).

PERGUNTAS FREQUENTES

Qual é a expectativa de vida média de alguém com HIV?
Se a terapia anti-HIV for iniciada no momento do diagnóstico, expectativa de vida de um jovem de 21 anos com VIH tem cerca de 80 anos – apenas três anos menos do que alguém que não tem VIH.¹⁶
Ter HIV afeta sua saúde mental?
A depressão afeta 22% a 61% das pessoas que vivem com VIH. As mulheres são mais propensas a experimentar isso do que os homens ou pessoas trans. Os factores que influenciam o risco de depressão incluem ter baixos rendimentos, estar desempregado e apresentar sintomas ou efeitos secundários do tratamento.²
O que significa uma carga viral de HIV indetectável?
Um vírus indetectável significa que há tão pouco vírus no seu sangue que não pode ser detectado com as tecnologias de teste atuais. Isso não significa que você está “curado”, mas sim que o vírus foi suprimido.¹⁷

Superando Obstáculos na Vida com HIV

Este artigo faz parte da Divisão de saúde: HIV, um destino em nossa série Health Divide.

17 Fontes

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